Q 주로 언제 쉼터를 이용하나요? A 사실 외래 때는 끝나면 빨리 집에 가고 싶기 때문에 대 기가 길 경우에 이용하고, 주로 입원했을 때 자주 갑니 다. 한번 입원하면 길게 입원하다 보니 삶의 활력을 주 려고 예약해서 이용해요. 입원하면 제일 먼저 기다리는 게 꿈틀꽃씨 쉼터에 가는 날입니다. Q 꿈틀꽃씨 쉼터가 6월에 리모델링하였는데요, 바뀐 뒤 어떠신지 얘기해 주실 수 있나요? A 우선 공간이 넓어진 것 같아 쾌적하고, 휠체어나 폴대가 있는 친구들이 이용하기에 편해진 것 같아요. 어린이병 원에 있다가 쉼터 자동문을 누르면 다른 공간이 펼쳐지 는 것 같고, 조명이나 공간에 따뜻함이 느껴져요. Q 2023년 쉼터를 이용하며 가장 좋았던 순간이 있나요? A 연말이 되면 더욱 집에 가고 싶어져 우울해지는데 12 월에 정말 많은 프로그램이 있어서 즐겁게 보낼 수 있 었어요. CJ홀에서 연극을 했을 때 쉼터 선생님들이 휠 체어 탄 친구들이나 폴대로 인해 이동의 제한이 있는 친구들도 다 볼 수 있도록 애써주시는 모습을 보면서 우리를 이렇게까지 응원하고 챙겨주는 분들이 있다는 것에 마음이 따뜻해지기도 했어요. 마술쇼도 너무 좋아 해서 즐겁게 관람하였습니다. 병원에 있다 보면 이런 경험들을 하지 못하게 될 때가 많은데 쉼터가 리모델링 되면서 프로그램을 참여할 수 있는 공간도 넓어진 것 같아 좋아요. Q 꿈틀꽃씨 쉼터에서 진행하기를 바라는 프로그램이 있으신가요? A 아이들과 떨어질 수 없는 것이 고민이지만 보호자들을 위한 프로그램이 있었으면 좋겠어요. 물론 아이들과 잠 시 떨어지는 것만으로 죄책감을 느끼기도 하지만, 폐쇄 적인 공간에서 계속 있다 보면 몸과 마음이 지치거든요. 지금의 상황을 함께 공감하고 이해해 줄 수 있는 사람들 이 많지 않은데 쉼터에서 만나는 어머님들과 대화하다 보면 마음의 치유가 되고, 선생님들과도 나누는 잠깐의 대화가 큰 힘이 돼요. 그래서 특별한 프로그램보다 모여 서 함께 이야기하는 것만으로도 위로가 되고 숨이 트일 것 같아요. Q 어머니께 꿈틀꽃씨 쉼터는 어떤 의미인가요? A 어린이병원에는 아이들만의 공간이 없어요. 그런데 꿈 틀꽃씨 쉼터는 다양한 장난감이 있고, 여러 만들기를 하면서 새로운 활동을 해볼 수 있고, 마냥 즐겁고 해맑 게 놀 수도 있죠. 그 순간에 저도, 아이도 활력을 얻게 돼요. 그리고 아이가 조금이라도 괜찮으면 꿈틀꽃씨 쉼 터 가서 놀고 싶다고 하는데 그 말을 들으면 '조금 괜찮 아졌구나' 하며 안도하게 되고, 잠깐이라도 마음을 놓 게 되어요. Q 아직 꿈틀꽃씨 쉼터를 이용해 보지 못하신 보호자 님들께 직접 꿈틀꽃씨 쉼터를 소개해 주세요. A 중증희귀난치친구들만 이용할 수 있다는 것이 어떨 때 는 ‘우리 아이가 힘든 병이구나’라는 생각에 마음이 좋 지 않을 때도 있지만, 쉼터가 숨 쉴 구멍이 되어주는 것 같아요. 쉼터에서 만난 보호자님들과는 공감에서 비롯 된 더 깊은 대화를 할 수 있고, 선생님들과도 마음껏 이 야기를 터놓을 수 있다 보니 ‘함께 공감할 수 있는 찐친’ 을 만들 수 있는 것 같아요. 아이들끼리도 함께 놀 수 있 는 친구가 생기는 공간이니 많이 이용해 보시면 좋을 것 같아요. 2. 효린이 가족의 이야기 1. 민주의 이야기 변화된 쉼터 이용 후기 Q 주로 언제 쉼터를 이용하나요? A 외래 진료가 있을 때 이용하지만, 낮병동에서 항암치료 를 받거나 입원하였을 때 주로 쉼터를 이용합니다. Q 2023년 쉼터에서 했던 프로그램 중 가장 재미있었던 것은 무엇인가요? A 비누공방이 재밌었어요. 비누를 만들 때 냄새가 좋았고, 만든 비누는 입원해서 쓰니까 실제로도 유용했어요. 그 리고 제 마음대로 색을 낼 수도 있고, 완성도 있는 작품 을 만들 수 있어서 좋았어요. 그리고 책 만들기 프로그 램(나나나)도 친구들끼리 둘러앉아서 이야기하면서 하 니까 재밌었어요. 병원에서 할 수 없는 것이라 생각했는 데 꿈틀꽃씨는 늘 그걸 넘어서 할 수 있게 해주세요. Q 꿈틀꽃씨 쉼터에서 하고 싶은 프로그램이 있나요? A 꿈틀꽃씨 프로그램이 다 재밌어서 따로 없는데 프로그 램 할 때 나이를 더 세세하게 분류해 주셨으면 좋겠어 요. 청소년 전용 프로그램이라고 한다면 중고등학생만 대상으로 하면 좋겠습니다. Q 이번에 리모델링을 하며 청소년 공간을 따로 마련 하였는데 이용했을 때 어땠나요? A 일단 앉는 게 쉽고, 나이대가 비슷한 친구들이 공간을 같이 쓰니까 자연스럽게 대화를 나눌 수 있는 것 같아 요. 저희만의 공간이 있다는 건 좋지만 또 아직 저희끼 리만 쓴 적은 많이 없어서 아쉽기는 해요. Q 민주에게 꿈틀꽃씨 쉼터가 주는 의미는 무엇인가요? A 저는 2023년 8월부터 꿈틀꽃씨 쉼터를 이용하였는데 요, 병원생활에 없어서는 안 될 공간이 되었어요. 쉼터 선생님들과 대화하는 것도 재밌고, 치료 중에 우울해지 지 않도록 저를 계속 밝게 만들어주는 것 같아요. 계속 병실에서만 있었다면 환자로만 있을 것 같은데 저로서 지낼 수 있게, 저만의 시간을 보낼 수 있도록 해줘요. Q 아직 꿈틀꽃씨 쉼터를 이용해 보지 못한 친구들에게 직접 꿈틀꽃씨 쉼터를 소개해 주세요. A 꿈틀꽃씨 쉼터는 병원의 빛입니다. 치료를 받다 보면 ‘내가 왜 여기서 이러고 있지? 친구들은 학교도 가고, 여 행도 가는데 왜 나는 이곳에 있어야 하지?’라는 생각이 드는데 여기에 오면 그런 생각들을 잠시 잊을 수 있고, 이곳에서만 할 수 있는 새로운 경험들이 있어요. 그렇게 또 다른 저를 만들어 가는 것 같아요. 08 09
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